Fondée en 1992, l'Association européenne contre les leucodystrophies, ou ELA (European Leukodystrophy Association), est une association regroupant des malades et des parents de malades souffrant de maladies génétiques rares qui attaquent leur système nerveux central et paralysent petit à petit toutes leurs fonctions vitales : les leucodystrophies. Elle est soutenue notamment par des écoliers et des personnalités des mondes du sport et du spectacle. Les fonds récoltés permettent majoritairement d'aider la recherche et l’accompagnement des familles.
La dictée d’ELA lue par deux joueuses des Neptunes de Nantes
À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée qui marque le lancement de la semaine ELA. Lue par un enseignant, ou par une personnalité, cette dictée est un support d’échange sur la solidarité, la citoyenneté, le respect, le handicap. Les Neptunes de Nantes ont répondu favorablement à la sollicitation du Lycée Sacré Cœur de Nantes avec la présence de Marine DUPUIS, capitaine et ailière gauche de l’équipe professionnelle et Lorine BOUDEKHANE, gardienne du centre de formation des Neptunes de Nantes Handball et élève de la structure enseignement supérieur de cet établissement.
Une fois la dictée lue, un temps d’échange et une séance découverte du handball a été animée par nos deux joueuses avec la délégation d’élèves participant en tant qu’ambassadeurs à cette édition 2022 de la dictée d’ELA. A travers cette rencontre privilégiée entre le monde sportif et éducatif rassemblés autour d’une même cause, ce temps partagé nous rappelle la nécessité de se rassembler autour de valeurs communes, de partage et de fraternité.
Nous tenons à remercier l’établissement et l’accueil des élèves pleinement engagés pour l’association ELA.
Tout savoir sur l’association ELA, faire un don : https://ela-asso.com/
